Leven met reuma

Vaak krijg ik verbaasde reacties als ik zeg dat ik reuma heb. Want daarvoor ben ik toch te jong. Da’s iets voor oude mensen.
Je moest eens weten hoeveel jonge mensen, zelfs kinderen, er reuma hebben.

Het begon allemaal met een pijnlijke gezwollen teen. ‘Ergens tegen gestoten zeker’, dacht ik eerst. ‘Jicht’, zei de huisdokter en met een pilletje zou dat snel opgelost zijn. Toen het later weer terug kwam, maakte ik me al snel zorgen. Die pijn was niet normaal. Al snel breidde het probleem zich uit en had ik dikke gezwollen enkels. Het ging van kwaad naar erger, maar een echte diagnose had ik na maanden nog altijd niet. Zelf had ik al een licht vermoeden, want ik herkende de symptomen van bij mijn grootmoeder. Zij had immers ook reuma. Alleen… zij was niet zo jong.

Enkele maanden en minstens evenveel onderzoeken later werd er eindelijk een diagnose gesteld. Reumatoïde artritis. Daarmee was het niet gedaan. Nu moest er op zoek gegaan worden naar de juiste medicatie. Hoewel die vrijwel van bij het begin van de diagnose bekend was. Maar omdat de medicatie die ik nodig heb zo duur is, moest ik alle andere medicatie op de markt eerst proberen.

Intussen kreeg ik al wel Ledertrexate, zware medicatie die bijvoorbeeld ook door kankerpatiënten genomen wordt. Die krijg ik wekelijks in spuitvorm. Een hele verbetering, maar ik had nog altijd heel veel pijn. Intussen zat ik ook al met gewrichtsontstekingen in mijn handen, later ook in knieën, heupen en schouders. Op moeilijke dagen valt het het meeste op aan de manier waarop ik stap.

Tijdens zo’n opstoot ontsteken mijn gewrichten. Soms kan ik mijn kleding amper aan krijgen. Het is dan nadenken geblazen: ‘Hoe leg ik dat aan boord zonder dat de tranen in mijn ogen springen van de pijn?’

Intussen wordt mijn medicatie sinds twee jaar tweewekelijks aangevuld met Humira. Een hele dure spuit. Sindsdien gaat het merkelijk beter. Waar stappen zonder deze medicatie wel heel moeilijk was door de pijn, gaat dat nu flink wat beter.

Ik kan me niet meer bewegen zoals het zou moeten. Toch moet ik blijven bewegen om mijn gewrichten soepel te houden. Maar evident is dat allemaal niet. Zolang ik in beweging ben, lukt het nog wel. Maar om daarna weer terug op gang te komen, is toch wel wat anders. Alle gewrichten zijn dan stram en stijf. Zelfs na een paar minuutjes. Toch blijf ik volhouden. Zo oefen ik nog twee  keer per week bij InfraLigne. Soms moeten oefeningen wel aangepast worden. Maar op deze manier heb ik toch nog een beetje sport.

Verder werk ik ook in onze moestuin. ‘Hoe gaat dat dan?’, zal je je afvragen. Awel, het zware werk, zoals spitten, wordt door mijn manvolk gedaan. Mijn echtgenoot en mijn oudste zoon helpen me vaak in de tuin. Zaaien, planten, schoffelen, dat lukt me nog wel. Dat doe ik dan ook graag zelf. Waarschijnlijk niet zoals een echte moestuinier, maar ik doe mijn best.

Toch blijft het altijd wikken en wegen wat ik wel of niet doe, keuzes maken. Heel je leven moet je erop inrichten: gezond eten, genoeg bewegen, energiebalans in evenwicht trachten te houden, voldoende nachtrust, zo geregeld mogelijk leven, stress vermijden, krachten doseren, grenzen bewaken, sneller gas terugnemen dan anderen. Ik vloek weleens omdat iets niet lukt zoals ik het wil. Het is frustrerend om elke dag moe te zijn, gewoon van niks. Soms moet ik een middagdutje doen om te recupereren. Pijn is vermoeiend.

Soms maak ik me ook wel eens zorgen om de eventuele erfelijkheid van reuma. Want mijn grootmoeder had reuma, ik heb reuma, mijn zus heeft intussen symptomen. En ook mijn oudste zoon begint de eerste kleine voortekenen te krijgen.

Gelukkig heb ik niet voortdurend last. Reuma kent een heel grillig verloop. Soms zijn er gelukkig periodes met minder klachten, soms zijn er acute opstoten. Meestal is het nog leefbaar, soms is het heel moeilijk, frustrerend. Want je moet je voortdurend aanpassen aan je beperkingen, helaas. Maar ik besef heel goed dat er heel wat mensen zijn die er nog erger aan toe zijn.

Toch probeer ik op mijn eigen tempo te genieten: uitstapjes doen, in de tuin werken, koken, naaien, handwerkjes maken,… Ook mijn blog is daarbij een fijne uitlaatklep.
Er zijn dingen die ik niet meer kan, maar gelukkig ook nog wel heel veel dingen die ik nog wel kan.

Hopelijk komt de ziekte ooit tot rust.

Advertenties

6 comments

  1. Ja Marleen, ik begrijp je heel goed. Ik heb hetzelfde, ik neem ook ledertrexate maar dan de pilletjes en wekelijjks een spuit Enbrel. Maar je leert je eigen nieuwe grenzen kennen en ermee leven. En tot hiertoe lukt het nog vrij goed. En ik leg niks uit de mensen begrijpen het toch niet.

    Like

  2. IK WEET WAT HET IS LEVEN MET REUMA ,BIJ MIJ IS ONLANGS Artritis psoriatica vastgesteld .
    Heb 3 maand niet kunnen stappen en ben nu roltoelvrij kga nog wel met een kruk ,de ledertrexatie helpt niet neem het nog wekelijks en tweewekelijks zet ik zelf een ander spuit cimzia maar heb er nog geen resultaat mee ook afbouwen van de cortizone lukt nog niet
    het is toch zelf wat voor jezelf uitzoeken wat je aan kan , vooral naar je lichaam luisteren en je optrekken aan wat je wel nog kunt

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s